修回日期: 2016-07-29
接受日期: 2016-08-01
在线出版日期: 2016-09-08
探讨延续护理对炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)患者自我管理能力和生活质量的影响及效果.
组建延续护理团队, 对245例IBD患者实施延续护理, 建立患者疾病档案, 采取院内多途径宣教, 院外电话随访、居家访视、QQ群及微信群等网络互动等方式, 实施干预措施: 包括心理指导、饮食指导、症状及并发症护理干预、医学监测等, 在患者入院时及干预6 mo分别采用慢性病自我管理研究测量表(chronic disease self-management study medsures, CDSMS)评分、中文版IBD生活质量问卷(inflammatory bowel disease questionnaire, IBDQ)进行评价.
干预6 mo后患者CDSMS评分比较后发现, 干预6 mo后自我管理行为评分(89.45±12.02 vs 80.78±11.54)与自我管理效能评分(29.14±2.37 vs 16.62±2.18)均比入院时高, 差异有统计学意义(P<0.05); 干预6 mo后患者IBDQ评分均比入院时高, 差异有统计学意义(178.36±20.73 vs 162.03±22.69, P<0.01).
延续护理可显著提高IBD患者自我管理能力, 改善患者生活质量.
核心提要: 对炎症性肠病的患者开展延续护理的慢病管理模式, 显著提高了炎症性肠病(inflammatory bowel diseases, IBD)患者自我管理能力, 提高了患者的生活质量, 拓展护理工作的外延, 丰富了护理工作的内涵.
引文著录: 朱秀琴, 李荣香, 陈帆. 延续护理对炎症性肠病患者自我管理能力及生活质量的影响. 世界华人消化杂志 2016; 24(25): 3723-3728
Revised: July 29, 2016
Accepted: August 1, 2016
Published online: September 8, 2016
To assess the effect of transitional nursing on self-management ability and quality of life in patients with inflammatory bowel disease (IBD).
A nursing care team was established to give transitional nursing to 245 IBD patients. The knowledge of transitional nursing was taught via multiple means, including in-hospital instruction, home visits, QQ group, telephone follow-up, and WeChat group. Intervention measures included psychological guidance, diet guidance, nursing intervention of symptoms and complications, and medical monitoring. The chronic disease self-management inventory (CDSMS) score and the Chinese version of inflammatory bowel disease questionnaire (IBDQ) were used to assess the self-management ability and life quality in IBD patients on admission and after 6 mo of intervention, respectively.
After 6 mo of intervention, the CDSMS scores of IBD patients were significantly increased (89.45 ± 12.02 vs 80.78 ± 11.54, 29.14 ± 2.37 vs 16.62 ± 2.18, P < 0.05), the IBDQ scores of IBD patients were significantly increased (178.36 ± 20.73 vs 162.03 ± 22.69, P < 0.05).
Transitional care can significantly improve the self-management ability and quality of life in IBD patients.
- Citation: Zhu XQ, Li RX, Chen F. Impact of transitional care on self-management ability and quality of life in patients with inflammatory bowel disease. Shijie Huaren Xiaohua Zazhi 2016; 24(25): 3723-3728
- URL: https://www.wjgnet.com/1009-3079/full/v24/i25/3723.htm
- DOI: https://dx.doi.org/10.11569/wcjd.v24.i25.3723
炎症性肠病(inflammatory bowel diseases, IBD)是一组病因尚不十分清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病[1], 包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis, UC)和克罗恩病(Crohn's disease, CD), 是一种易复发的慢性病, 一般有持续或反复发作的腹泻、黏液脓血便并伴有不同程度不同部位的腹痛、里急后重和不同程度的全身症状, 使患者的疾病不确定感增强, 生活质量普遍降低. 近年来随着我国IBD的发病率不断增高[2], 在有限医疗资源环境下, 提高患者的自我管理能力, 降低疾病的复发频率, 减少并发症, 提高患者生活质量, 是近年来研究的热点. 本研究通过改变护理模式, 对IBD患者应用延续护理, 取得良好效果, 现报道如下.
选择2014-01/2015-12在同济医院住院治疗的IBD患者245例为研究对象. 纳入标准: (1)根据2012年中华医学会制定的《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见》诊断标准确诊为IBD 的患者[3]; (2)年满18周岁; (3)具有基本的读写及独立沟通能力; (4)患者知情同意; (5)在我院首次住院治疗的患者. 排除标准: (1)伴有严重心、肺、脑、血液系统疾病, 恶性肿瘤, 精神疾病者或者不愿配合的患者; (2)合并肠瘘、穿孔、消化道出血等严重并发症; (3)半年内使用过抗抑郁或抗焦虑药物者; (4)妊娠、哺乳期患者. 其中, 男114例(46.5%), 女131例(53.5%); 年龄16-68岁(38.67岁±14.12岁). UC患者110例(44.9%); CD患者65例(26.5%); 病因尚未确诊的CD患者70例(28.6%); 病程: 2 mo-15年(5.15年±1.34年); 文化程度: 初中及以下文化程度51例(20.8%), 高中或中专76例(31.0%), 大专及以上学历118例(48.2%); 职业: 学生21例(8.6%), 农民32例(13.1%), 普通员工102例(41.6%), 知识分子90例(36.7%); 个人年收入: 1万元以下45例(18.4%), 1-3万元102例(41.6%), 3万元以上98例(40.0%); 常住地区: 农村38例(15.5%), 县城67例(27.3%), 城市140例(57.2%).
1.2.1 组建延续护理小组: 延续护理团队由7人组成, 主要包括2名专病医师, 负责患者的诊治; 1名护士长, 负责延续护理方案的制定及质量管理; 1名专职研究员和3名护士, 负责患者资料的收集、随访和延续护理措施的执行. 在实施延续护理前对团队所有成员进行统一培训, 考核合格后成为小组成员.
1.2.2 建立患者疾病管理档案: 从患者第1次入院开始, 经知情同意后对其进行评估并建立疾病管理档案, 内容包括患者的姓名、年龄、职业、文化程度、经济状况、主要生活方式及饮食习惯、精神及营养状况等一般资料, 临床症状、体征、实验室及影像检查结果、历次肠镜及病检结果、病程、病变部位、诊疗详细方案等专科资料, 同时对患者行相应高危风险因素的评估: 压疮、跌倒/坠床、管路滑脱、疼痛评估等. 并以此作为依据, 制定延续护理方案.
1.2.3 干预方法: 对所有入组的245例患者实施干预方法如下: 在患者住院期间利用病区小广播每天3次播放疾病的饮食原则; 每月集中当时的住院患者举行1次该疾病的知识讲座并现场答疑; 病区电视定时播放IBD相关知识的宣教片; 走廊张贴健康宣教海报; 为患者发放我院自制的《炎症性肠病患者健康指导手册》供空闲时间翻阅学习. 患者出院后采取的主要方法包括电话随访、居家访视、QQ群、微信群等网络互动等. 一般电话追踪回访每月1次, 特殊情况增加追踪次数, 每次通话时间在15-20 min; 在本市区内的患者居家访视每月1次, 每次指导时间不少于1 h, 了解患者的饮食情况、病情程度、用药依从性及一些特殊治疗操作的执行情况, 并逐项记录, 提醒患者复诊时间等; 专职研究人员每日11:00-21:00网络在线, 以群聊的方式为患者答疑解惑, 并定期推送疾病相关的视频、文档、图片等资料供患者学习. 为患者发放专用名片卡, 卡上印制有IBD患者QQ群及微信群号, 指导患者加入, 也作为IBD门诊的专用挂号凭据.
1.2.4 心理指导: IBD 病程长, 易反复发作, 焦虑、抑郁等不良情绪是诱发IBD发作的危险因素之一, 发生率高[4], 且焦虑、抑郁程度越高, IBD复发的倾向越高[5], 因此需密切关注患者的情绪变化. 多采取共情法、移情法、放松法等进行心理疏导. 安慰体贴患者, 鼓励其畅所欲言, 了解真实想法及感受; 通过网络平台为患者提供舒缓精神压力的方法及相互交流、共同学习的机会和场所; 定期举办IBD患者联谊会, 引导其疏泄不良情绪. 同时鼓励患者的单位、家属、朋友从情感和实际行动上多关心、安慰、理解患者, 使其充分感受到社会和家庭的支持和理解. 指导患者在焦虑、抑郁时通过听音乐、养花草、与人聊天、看喜剧片等方式转移情感; 也可通过冥想、瑜伽等锻炼方式放松紧张的心理.
1.2.5 饮食指导: 饮食习惯的差异是导致IBD患病原因之一[6], 国内外的研究显示大量摄入肉类、牛奶、甜食、油炸及高脂肪食品、辛辣的食物、水果、坚果、绿叶蔬菜、汽水、爆米花、乳制品、酒精、高纤维食物、玉米、咖啡等食物及食物中的防腐剂、添加剂、污染物等能导致IBD症状加重, 也可增加患病率[7]. 须告知患者及家属, 合理饮食是IBD患者康复的关键. 尊重患者饮食习惯, 急性期进无刺激的流质或半流质饮食, 严重时禁食, 给予静脉高营养补充; 病情稳定后食用易消化、少纤维素、质软、高热量的饮食, 烹调原则以蒸、煮、焖、炖为主, 要求少油(烹调油<30 g/d)、适量盐(<6 g/d), 谷类: 200-400 g/d, 肉、鱼、蛋类: 125-225 g/d, 选择米饭、馒头、面条、粥等饮食. 指导患者记录饮食日记, 识别导致胃肠道过敏的食物, 避免摄入不耐受饮食. 需行肠内营养的患者, 指导患者自行留置胃管及注入肠内营养液的操作及维护方法. 每周检测体质量, 定期监测血清蛋白、电解质、血红蛋白等指标, 了解营养状况.
1.2.6 症状及并发症护理干预: IBD是一种慢性疾病, 据报道, 约有80%的患者因为腹泻、腹痛和无力而使得正常社会生活受限, 缓解期仍有22%-40%的患者因疾病不适感到疲乏, 疾病严重者甚至会出现肠穿孔、大出血等并发症, 严重影响了患者的工作和生活[8,9]. 全身症状明显的患者应卧床休息, 注意腹部保暖. 每次排便后用温水清洗肛周皮肤, 软毛巾擦干, 外涂鞣酸软膏; 若肛周皮肤出现糜烂破损, 需用高锰酸钾溶液坐浴, 局部涂氧化锌油或造口粉, 喷伤口皮肤保护膜. 伴有腹痛者, 可通过暖水袋热敷腹部, 听音乐、相声等转移注意力, 不能缓解时遵医嘱给予镇静止痛剂. 部分UC患者需用激素类(地塞米松)药物或中药溃结方(徐长卿、金雀根、丹参、白芨、生地榆、马齿笕、生槐花等达到止血止痛、清热生肌作用)灌肠. 指导患者灌肠液温度在38 ℃-40 ℃, 量为100 mL左右, 睡前30 min排空大小便后灌肠, 根据病变部位选择不同体位: 病变在乙状结肠及直肠者, 取左侧卧位; 病变在全结肠者, 需左侧、俯卧、右侧、仰卧各15 min, 抬高臀部10 cm, 使灌肠液保留时间在1 h以上. 在患者出院前教会患者及家属操作方法, 以便回家后自行实施.
1.2.7 医学监测: 主要内容包括: (1)用药指导, 向患者及家属反复强调规范用药的重要性, 用药必须严格遵医嘱, 不得随意增减药物或停药. 告知所用药物的作用及可能发生的不良反应, 出现异常情况如发热、头痛、疲乏、恶心、呕吐、皮疹和血便等及时告知医师; (2)指标监测, 定期监测血、尿、粪常规、肝肾功能、电解质、血沉和C反应蛋白等, 注意观察大便的颜色、形状及量, 尤其是黏液、脓血的情况, 做好记录, 并将每次的结果与之前进行对照, 发现异常及时告知医师.
1.2.8 患者测评: (1)采用慢性病自我管理研究测量表(chronic disease self-management study medsures, CDSMS)[10]对患者进行测评, 该量表包括自我管理行为和自我管理效能2个分量表, 共21个条目. 自我管理行为量表包含运动锻炼、认知性症状管理实践、与医生沟通3个维度共15个条目, 自我效能6个条目, 该量表的Cronbach'a系数为0.72-0.75, 重测相关系数为0.56-0.89[11], 得分越高, 自我效能感越强; (2)采用中文版IBD患者生活质量问卷(inflammatory bowel disease questionnaire, IBDQ)[12]量表包括4个维度32个条目, 即肠道症状(10个条目)、全身症状(5个条目)、情感功能(12个条目)、社会功能(5个条目), 总分范围32-224分, 该量表的Cronbach'a系数为0.986[12], 分值越高, 表示生活质量越好.
1.2.9 资料收集: 分别在患者入院时和干预后6 mo复诊时发放调查问卷, 采取统一的指导语言解释调查目的和填写要求, 患者独立填写后回收进行分析, 共发放问卷245份, 有效回收率100%.
统计学处理 采用SPSS17.0软件进行统计分析, 将干预前后比较采用配对t检验, P<0.05为差异具有统计学意义.
延续护理可显著改善IBD患者自我管理能力及生活质量. 通过CDSMS比较两组患者自我管理能力, 我们发现, 延续护理显著提高IBD患者自我管理行为评分(89.45±12.02 vs 80.78±11.54, P<0.05)与自我管理效能评分(29.14±2.37 vs 16.62±2.18, P<0.01)(表1); 此外, 通过IBDQ评分比较两组患者生活质量, 我们又发现, 延续护理可显著提高IBD患者IBDQ得分(178.36±20.73 vs 162.03±22.69, P<0.001)(表2).
| 分组 | 自我管理行为评分 | 自我管理效能评分 |
| 入院时 | 80.78±11.54 | 16.62±2.18 |
| 干预后6 mo | 89.45±12.02 | 29.14±2.37 |
| t值 | 3.12 | 22.42 |
| P值 | <0.05 | <0.01 |
| 项目 | 生活质量评分(mean±SD) | t值 | P值 | |
| 入院时 | 干预后6 mo | |||
| 肠道症状 | 53.81±8.34 | 62.31±6.21 | 6.778 | <0.001 |
| 全身症状 | 23.34±4.53 | 29.03±6.48 | 6.963 | <0.001 |
| 情感功能 | 58.73±9.96 | 60.13±7.48 | 1.135 | <0.050 |
| 社会功能 | 26.48±6.72 | 32.36±4.58 | 7.486 | <0.001 |
| IBDQ总分 | 162.03±22.69 | 178.36±20.73 | 5.613 | <0.001 |
IBD是一种慢性病, 难根治, 治疗效果不理想, 需要终生治疗和管理, 还面临着许多情感、社交和经济问题, 给患者带来躯体痛苦和精神负担. 但国内对该人群的研究较少, 相关知识的信息资源较贫乏, 以往对该类患者的护理方式多为被动地接受治疗, 出院时短暂、简单的健康宣教为主, 尤其出院后缺乏持续追踪, 患者不能积极参与疾病的管理. 延续护理是从医院到家庭护理照护的延续, 其核心是在患者疾病康复过程中建立有效的自我管理机制, 通过有效的健康教育和居家随访, 提高患者健康知识水平, 提高自我管理能力[13]. 本研究对比了245例IBD延续护理前后的自我管理能力得分情况, 结果显示, 出院后6 mo较入院时得分明显提高(P<0.05), 即延续护理可显著提高IBD患者自我管理能力. 本研究中的延续护理关键点为患者最关注的疾病症状护理、饮食、用药、生活方式、情绪管理等, 进行规范化的指导, 立足于家庭, 实现了由从院内到院外连续性的护理, 在居家访视的过程中持续接受护理技能督导, 进一步促进患者自我管理能力的提高.
IBD易反复发作, 且有并发肠梗阻、肠穿孔、肠癌等危险, 发病诱因与患者的情绪、饮食、生活习惯、药物等密切相关, 从而导致患者产生紧张、焦虑、悲观等不良心理反应, 而持续的不良情绪反应又可加重症状, 影响正常的社会功能, 使生活质量大大降低. 评价IBD的治疗效果, 患者的生活质量是可靠指标[14]. 表2结果显示, 通过延续护理干预后, IBD患者的肠道症状、全身症状、情感功能、社会功能和生活质量总分均显著提高(P<0.05, P<0.001), 表示延续护理有效改善患者的生活质量. 分析原因: (1)通过开展形式多样的健康教育并定期随访, 提高了患者的知识水平, 增强了对疾病的自我管理能力, 养成良好的健康生活方式; (2)患者通过微信、QQ等网络平台与医护人员沟通, 避免了特殊情况下面对面交流的不自在感, 也可通过医护人员的解答疑惑与相应的心理指导, 缓解患者的焦虑、抑郁情绪, 使不良情绪及时释放; (3)通过及时的沟通交流, 有利于调整日常生活方式及用药, 正确处理并发症, 减轻患者症状, 提高了患者的生活质量.
总之, 随着社会的进步, 对于IBD患者, 不仅要提高他们的生存率, 更重要的是要提高他们的生活质量, 使其达到最佳的健康状态[15]. 延续护理不仅显著提高了IBD患者自我管理能力, 提高了患者的生活质量, 而且拓展了护理工作的外延, 也正是进一步深化优质护理服务的新举措, 丰富了护理工作的内涵. 但由于本研究的样本量不够大, 干预时间不够长, 且IBD是一种终生性疾病, 这种护理模式开展的长期影响, 有待进一步的研究.
炎症性肠病(inflammatory bowel diseases, IBD)是一组病因尚不十分清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病, 易复发, 患者一般有持续或反复发作的腹泻、黏液脓血便并伴有不同程度不同部位的腹痛等症状, 生活质量普遍降低. 在我国的发病率不断增高, 如何在有限医疗资源环境下, 提高患者的自我管理能力, 降低疾病的复发频率, 减少并发症, 提高患者生活质量, 是近年来研究的热点.
尹安春, 教授, 主任护师, 大连医科大学附属第一医院护理部; 袁晓青, 副主任护师, 首都医科大学附属北京佑安医院护理部
我国对IBD的长期护理模式研究较少, 对慢病管理的模式也在摸索阶段, 本文旨在采取护理干预措施减轻患者症状、减少并发症, 降低住院费用, 减轻患者的经济压力.
对IBD的致病原因、诊断方法及治疗方式的研究较多, 但长期疗效及安全性待进一步研究; 杨霞和刘华平在《炎症性肠病患者生活质量的研究现状》中提出探索如何提高IBD患者的生活质量是未来研究中关注的重点.
本文通过对245例建档患者的住院期间的疾病指导及出院后长期指导干预后, 应用国内外文献中使用的自我管理能力和生活质量评分, 通过干预前后的分值对照, 反映的有效性, 对该病的临床护理干预进一步深入研究有一定的借鉴意义.
本文通过建立延续护理团队, 制定延续护理计划, 对患者进行心理、饮食、症状及并发症的护理方法、医学指标的监测等方面开展指导, 以提高炎症性肠病患者的自我管理能力和生活质量, 也可向临床护士提供方法借鉴.
延续护理: 将住院护理服务延伸至社区或家庭的一种新的护理模式, 运用"整合性医疗团队资源"持续关注与照顾患者出院后的健康问题与需求. 生活质量是不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准及所关心事情有关的生存状况的体验.
本文准确反映了研究工作内容, 简明而有特色.
手稿来源: 自由投稿
学科分类: 胃肠病学和肝病学
手稿来源地: 湖北省
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编辑:马亚娟 电编:李瑞芳
| 1. | 林 三仁. 实用临床消化病学. 第2版. 北京: 科学技术文献出版社 2007; 370. |
| 2. | Jiang XL, Cui HF. An analysis of 10218 ulcerative colitis cases in China. World J Gastroenterol. 2002;8:158-161. [PubMed] [DOI] |
| 6. | Ng SC, Bernstein CN, Vatn MH, Lakatos PL, Loftus EV, Tysk C, O'Morain C, Moum B, Colombel JF. Geographical variability and environmental risk factors in inflammatory bowel disease. Gut. 2013;62:630-649. [PubMed] [DOI] |
| 7. | Sakamoto N, Kono S, Wakai K, Fukuda Y, Satomi M, Shimoyama T, Inaba Y, Miyake Y, Sasaki S, Okamoto K. Dietary risk factors for inflammatory bowel disease: a multicenter case-control study in Japan. Inflamm Bowel Dis. 2005;11:154-163. [PubMed] [DOI] |
| 8. | Jelsness-Jørgensen LP, Bernklev T, Henriksen M, Torp R, Moum BA. Chronic fatigue is more prevalent in patients with inflammatory bowel disease than in healthy controls. Inflamm Bowel Dis. 2011;17:1564-1572. [PubMed] [DOI] |
| 9. | Rocchi A, Benchimol EI, Bernstein CN, Bitton A, Feagan B, Panaccione R, Glasgow KW, Fernandes A, Ghosh S. Inflammatory bowel disease: a Canadian burden of illness review. Can J Gastroenterol. 2012;26:811-817. [PubMed] [DOI] |
| 10. | Lorig KR, Sobel DS, Ritter PL, Laurent D, Hobbs M. Effect of a self-management program on patients with chronic disease. Eff Clin Pract. 2001;4:256-262. [PubMed] [DOI] |