修回日期: 2013-08-29
接受日期: 2013-10-20
在线出版日期: 2013-11-18
目的: 调查溃疡性结肠炎(ulcerative colitis, UC)患者生存质量状况, 并分析其影响因素.
方法: 应用炎症性肠病生存质量问卷(inflammatory bowel disease questionnaire, IBDQ)与健康调查简表中文版简表(short form 36 health survey questionnaire, SF-36)调查UC患者生存质量, 并且分析性别、年龄、吸烟、病程、病变部位、肠镜分级、临床类型、病情分期、病情严重程度因素.
结果: (1)IBDQ总分平均为164.1分±29.7分, SF-36总分平均为61.1分±18.2分; (2)性别、病情分期以及病情严重程度不同的人群之间生存质量有统计学差异(P<0.05).
结论: (1)UC患者的生存质量均有所下降, 以肠道症状、躯体疼痛为主要影响因素, 继而可影响全身、精神健康以及社会功能; (2)UC患者的生存质量与性别、病情分期和病情严重程度等因素相关.
核心提示: 本文应用炎症性肠病生存质量问卷(inflammatory bowel disease questionnaire)与SF-36生存质量量表, 调查、分析溃疡性结肠炎(ulcerative colitis, UC)患者生存质量及其影响因素. 结果发现UC患者的生存质量下降, 并以肠道症状、躯体疼痛为主要影响因素, 继而可影响全身、精神健康以及社会功能. UC患者的生存质量与性别、病情分期和病情严重程度等因素相关.
引文著录: 李孝镇, 唐志鹏, 谢建群. 溃疡性结肠炎患者的生存质量分析176例. 世界华人消化杂志 2013; 21(32): 3486-3492
Revised: August 29, 2013
Accepted: October 20, 2013
Published online: November 18, 2013
AIM: To investigate the quality of life (QoL) in patients with ulcerative colitis (UC).
METHODS: The inflammatory bowel disease questionnaire (IBDQ) and the short form 36 health survey questionnaire (SF-36) were used to assess QoL in patients with UC. Clinical characteristics including sex, age, smoking, course of disease, extent of disease, clinical type, colonoscopic grade, clinical stage, and severity of disease were analyzed.
RESULTS: The mean IBDQ score was 164.1 ± 29.7 and mean SF-36 score was 61.1 ± 18.2 in patients with UC. QoL in patients with UC was significantly associated with sex, clinical stage and severity of disease (all P < 0.05).
CONCLUSION: IBDQ and SF-36 scores decrease in patients with UC. Bowel symptoms and body pain are main factors affecting QoL, which can influence the physical, mental health and social function. There are close associations between QoL and sex, clinical stage, and severity of disease.
- Citation: Li XZ, Tang ZP, Xie JQ. Analysis of quality of life in 176 patients with ulcerative colitis. Shijie Huaren Xiaohua Zazhi 2013; 21(32): 3486-3492
- URL: https://www.wjgnet.com/1009-3079/full/v21/i32/3486.htm
- DOI: https://dx.doi.org/10.11569/wcjd.v21.i32.3486
溃疡性结肠炎(ulcerative colitis, UC)为发病机制尚未明确的慢性肠道疾病, 以腹泻、黏液脓血便、里急后重、腹痛等为主要临床表现. 近年来由于饮食、生活习惯以及环境的改变, 中国的UC发病率亦随之升高[1]. 又因UC病程缠绵、难以治愈、反复发作、医疗费用昂贵等特点, 对患者的躯体、心理、社会等多方面发生了影响, 从而损害其生存质量. 本研究拟采用生存质量量表调查UC患者生存质量状况, 并且分析其影响因素.
选取2007-11/2012-03上海中医药大学附属龙华医院消化科门诊与住院部收集符合溃疡性结肠炎诊断标准的患者176例. 诊断标准参照2007年中华医学会消化病学会分会炎症性肠病协作组的《对我国炎症性肠病诊断治疗规范的共识意见》[2].
1.2.1 生存质量量表: 生存质量量表采用疾病特异性量表与普适性量表各1种. 炎症性肠病生存质量问卷(inflammatory bowel disease questionnaire, IBDQ)为加拿大的Guyatt等[3]学者制定的炎症性肠病生存质量问卷. IBDQ共有4个方面32个问题, 总分为4个维度得分的平均值, 其范围在32-224分之间, 分数越高, 表示生存质量越好.
健康调查简表中文版简表(short form 36 health survey questionnaire, SF-36), 由美国医学结局研究组(medical outcomes study, MOS)研制的普适性生存质量量表. SF-36量表包括8个维度36个问题, 总分为8个维度得分的平均值, 其范围在0-100分之间, 分数越高, 表示生存质量越好.
1.2.2 调查时机与方法: (1)采取面对面调查方式为主; (2)研究者对被调查者解释本调查的目的与意义, 经过被调查者同意后签署知情同意书后, 方能进行调查; (3)每份问卷约30 min以内完成.
1.2.3 评价临床特征: 收集患者性别、年龄、吸烟、病程、病变部位、肠镜分级、临床类型、病情分期、临床严重程度等资料.
统计学处理 生存质量量表IBDQ与SF-36的计算, 根据其各计分方法计算各维度的得分及其总分, 以mean±SD表示. 采用SPSS18.0统计分析软件, 符合正态分布则采用t检验; 两样本均数比较采用两个独立样本t检验, 多样本比较采用方差分析; 不符合正态分布则采用非参数检验; 构成比采用χ2检验; P<0.05为差异有统计学意义.
2.1.1 IBDQ得分: 176例UC患者IBDQ总分在86-220分之间, 平均为164.1分±29.7分. IBDQ各维度得分如表1.
| IBDQ | Min | Max | mean±SD |
| 肠道症状 | 31 | 70 | 54.3±9.4 |
| 全身症状 | 10 | 35 | 23.4±5.3 |
| 情感功能 | 30 | 83 | 60.1±12.3 |
| 社会功能 | 9 | 35 | 26.2±6.4 |
| 总分 | 86 | 220 | 164.1±29.7 |
2.1.2 SF-36得分: 176例UC患者SF-36总分在18.8-94.3分之间, 平均为61.1分±18.2分. SF-36各维度得分如表2.
| SF-36 | Min | Max | mean±SD |
| 躯体功能 | 20 | 100 | 85.5±14.8 |
| 躯体角色 | 0 | 100 | 51.4±43.2 |
| 躯体疼痛 | 30 | 100 | 60.8±22.3 |
| 一般健康状况 | 5 | 97 | 43.6±18.7 |
| 生命力 | 0 | 100 | 58.0±18.3 |
| 社会功能 | 12.5 | 100 | 72.9±24.4 |
| 情感角色 | 0 | 100 | 52.3±42.7 |
| 心理健康 | 16 | 100 | 64.3±17.3 |
| 总的躯体健康 | 21.2 | 92.4 | 59.8±17.4 |
| 总的心理健康 | 12.9 | 91.6 | 58.2±18.9 |
| 总分 | 18.8 | 94.3 | 61.1±18.2 |
2.2.1 性别: 男女之间的IBDQ无明显统计学差异(P>0.05); 在SF-36躯体功能维度平均得分分别为87.6分±13.0分、82.9分±16.5分, 显示女性得分较低于男性, 并且差异有统计学意义(P<0.05), 其余的各维度之间无明显统计学差异(P>0.05).
2.2.2 年龄: 共分为8个不同年龄组别, 其组别之间的SF-36及IBDQ各维度及其总分均无明显统计学差异(P>0.05).
2.2.3 吸烟: 吸烟者与非吸烟者之间, IBDQ无明显统计学差异(P>0.05). 而两组之间SF-36的躯体角色维度平均得分分别为49.4分±43.2分、79.2分±35.1分, 吸烟者得分较低于非吸烟者, 具有统计学意义(P<0.05), 其余维度无明显差异(P>0.05).
2.2.4 病程: 病程分组: 病程≤6 mo、6 mo<病程≤12 mo、12 mo<病程≤24 mo、24 mo<病程≤36 mo、36 mo<病程≤48 mo、48 mo<病程≤60 mo、60 mo<病程≤120 mo、病程>120 mo. 不同病程组之间IBDQ与SF-36各维度及其总分均无明显统计学差异(P>0.05).
2.2.5 病变部位与肠镜分级: 病变部位分为直肠型、左半结肠型及广泛型3大类. 不同病变部位的IBDQ、SF-36均无明显统计学意义(P>0.05). 肠镜分级分为轻、中、重度, 其中, 重度者仅有4例, 故未予统计学分析. 而轻度与中度之间, IBDQ与SF-36各维度及其总分之间无统计学差异(P>0.05).
2.2.6 临床类型: 将UC分为慢性复发型、慢性持续型、暴发型和初发型. 本组病例中无暴发型患者. 不同临床类型之间, IBDQ与SF-36的各维度及其总分均无明显统计学差异(P>0.05).
2.2.7 病情分期: 缓解期与活动期患者之间的IBDQ得分如表3, 除了全身症状维度外, 均有明显的统计学差异(P<0.01). 两组之间的SF-36得分如表4, 其中躯体角色、躯体疼痛、一般健康状况、社会功能、情感角色、总的躯体健康、总的心理健康以及总分有统计学意义(P<0.05). 活动期又分为轻、中、重度. 其中, 重度活动期者仅有1例, 故未进行统计学分析. 而在轻度活动期与中度活动期之间, IBDQ与SF-36部分维度具有统计学差异(P<0.05)(表5, 6).
| SF-36 | 病情分期 | |
| 缓解期 | 活动期 | |
| n | 44 | 132 |
| 躯体功能 | 86.0±13.8 | 85.3±15.1 |
| 躯体角色 | 64.2±41.9 | 47.2±43.0b |
| 躯体疼痛 | 72.9±24.1 | 56.8±20.2a |
| 一般健康状况 | 50.0±18.8 | 41.4±18.3a |
| 生命力 | 62.8±17.0 | 56.4±18.5 |
| 社会功能 | 79.5±24.4 | 70.6±24.1b |
| 情感角色 | 67.4±37.7 | 47.2±43.2a |
| 心理健康 | 68.2±17.6 | 63.1±17.1 |
| 总的躯体健康 | 67.2±17.0 | 57.4±16.9a |
| 总的心理健康 | 65.6±17.6 | 55.7±18.7a |
| 总分 | 68.9±16.7 | 58.5±18.0a |
| SF-36 | 活动期 | |
| 轻度活动期 | 中度活动期 | |
| n | 97 | 34 |
| 躯体功能 | 87.2±14.3 | 80.0±16.4a |
| 躯体角色 | 51.3±44.0 | 36.8±38.3 |
| 躯体疼痛 | 58.9±21.6 | 50.6±14.2 |
| 一般健康状况 | 43.7±17.8 | 35.2±18.4a |
| 生命力 | 57.9±17.9 | 52.6±19.5 |
| 社会功能 | 72.9±22.9 | 64.0±26.6 |
| 情感角色 | 49.5±43.3 | 42.2±42.6 |
| 心理健康 | 64.2±16.9 | 63.1±17.1 |
| 总的躯体健康 | 59.8±16.5 | 51.1±16.4b |
| 总的心理健康 | 57.6±18.2 | 50.8±19.3 |
| 总分 | 60.7±17.6 | 52.7±18.1a |
2.2.8 临床严重程度: 临床严重程度以重度者仅有2例, 故未进行统计学分析. 临床严重程度为轻度与中度之间, IBDQ与SF-36部分维度具有统计学差异(P<0.05)(表7, 8).
| SF-36 | 临床严重程度 | |
| 轻度 | 中度 | |
| n | 148 | 26 |
| 躯体功能 | 86.5±13.9 | 80.2±18.6 |
| 躯体角色 | 52.5±43.7 | 49.0±39.9 |
| 躯体疼痛 | 62.4±22.9 | 52.8±16.7 |
| 一般健康状况 | 44.9±18.1 | 37.3±21.1a |
| 生命力 | 59.7±17.8 | 48.5±18.5b |
| 社会功能 | 53.6±42.2 | 67.3±26.9 |
| 情感角色 | 53.6±42.2 | 48.7±45.0 |
| 心理健康 | 64.9±17.0 | 61.7±19.2 |
| 总的躯体健康 | 61.2±17.1 | 53.6±17.7a |
| 总的心理健康 | 59.4±18.4 | 52.7±20.8 |
| 总分 | 62.3±17.8 | 55.7±19.4 |
本次调查中, IBDQ总分的波动范围为86.0-220.0分, 平均164.1分±29.7分, 大部分UC患者的IBDQ总分以及肠道症状、全身症状、情感功能和社会功能维度的得分明显下降, 提示UC患者困扰于肠道及全身的各种症状, 同时在情感、社会方面受到不同程度的影响, 从而损害其生存质量. SF-36总分的波动范围为18.8-94.3分, 平均61.1分±18.2分. 本次调查中SF-36结果与美国SF-36评分标准[4]相比, 8个维度平均得分均明显低于其标准. 再与杭州市的SF-36常模[5]相比, 除了躯体功能、生命力与心理健康维度的得分结果相似外, 其他维度的得分明显下降. 殷积美等[6]调查UC患者生存质量情况, 其调查对象的性别、年龄与本调查相近, 其各维度的得分较本研究调查结果低, 但其下降趋势相似. Pace等[7]研究中，应用SF-36、症状自评量表及社会再适应评定量表, 对炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)与肠易激综合征(irritable bowel syndrome, IBS)患者之间进行生存质量比较. 结果显示IBD与IBS患者生存质量均低于意大利常模人群的生存质量, 且下降程度相似.
由此可见, UC患者的生存质量严重损害普遍存在, 明显低于一般健康人群的生存质量水平, 并在身体、心理、社会各方面受到影响. 与Bernklev等[8]研究与本研究结果相比, 生存质量总体下降趋势相似, 但其各维度得分结果之间尚存在一些差异, 可能与被调查者的生活、文化程度、价值观、调查时间等不同有关.
3.2.1 性别与年龄: 本研究结果显示, 男女之间的IBDQ、SF-36总分无明显统计学差异(P>0.05). 但在SF-36的躯体功能维度有统计学意义(P<0.05). 同时, 不参与计分的自我报告的健康变化维度亦显示女性较低于男性, 但能够提示男女对自我健康变化携有不同的态度, 女性对躯体上的变化较男性敏感而耐受性较差. 这与其他一些研究[9,10]相似, 其结果均显示女性的躯体疼痛相关维度得分明显下降, 并与男性相比普遍存在焦虑、抑郁等负面情绪, 故其情感相关维度亦明显下降, 从而影响其生存质量. 而克罗恩病(Crohn's disease, CD)女性患者亦出现相似现象, Stjernman等[11]的研究中, 发现女性患者对健康的主观评价较低, 甚至较UC患者对生存质量的影响更大. Saibeni等[12]的研究亦显示IBD女性患者生存质量低于男性患者, 其中尤其年轻女性的生存质量显著下降. 因此, 性别因素足够成为影响生存质量的独立因素.
本研究发现不同年龄组别之间的生存质量情况无统计学意义(P>0.05), 故年龄因素不能成为独立的影响因素, 但年龄与病情之间存在一定的相关性, 即年龄越小, 病情相对较重, 并对疾病的耐受性较差, 从而可能影响其生存质量.
3.2.2 吸烟: 研究显示, 吸烟可改善UC患者的症状体征, 而对CD患者有负面影响. 近来Lakatos等[13]研究结果显示, 吸烟对UC患者与CD患者均有一定的保护作用. 由此可见, 吸烟为IBD的重要影响因素之一. 参与本项调查的患者以非吸烟者居多. 吸烟者与非吸烟者之间, IBDQ无明显统计学差异(P>0.05). 而两组之间SF-36的躯体角色维度平均得分分别为49.4分±43.2分、79.2分±35.1分, 吸烟者得分较低于非吸烟者, 具有统计学意义(P<0.05), 其余维度无明显差异(P>0.05). 但Russel等[14]的研究显示, 吸烟男性与非吸烟男性相比, 吸烟男性的生存质量相对较高, 吸烟与生存质量之间有一定的联系. 由于本次研究调查中, 非吸烟者还包括女性患者、未成年人, 故吸烟因素结果受到性别、年龄影响.
3.2.3 病程与临床类型: 本研究中将病程分为以下8个组别: 病程≤6 mo、6 mo <病程≤12 mo、12 mo<病程≤24 mo、24 mo<病程≤36 mo 、36 mo<病程≤48 mo、48 mo<病程≤60 mo、60 mo<病程≤120 mo、病程>120 mo. 不同病程之间的生存质量无明显统计学意义(P>0.05), 提示病程不成为影响生存质量的独立因素, 此与Kuriyama等[15]研究结果一致. 本研究发现, 不同临床类型包括慢性复发型、慢性持续型和初发型之间, IBDQ与SF-36的各维度及其总分均无明显统计学差异(P>0.05).
3.2.4 病变部位、肠镜分级及病情严重程度: 不同病变部位的生存质量无明显统计学意义(P>0.05), 提示病变部位不能成为影响生存质量的独立因素. 肠镜以轻、中、重度3种不同分级, 而不同肠镜分级之间IBDQ、SF-36均无明显统计学差异(P>0.05). 本次调查中肠镜以轻、中度为主, 重度者相对极少, 而轻、中度之间无明显差异. 然而在不同病情程度之间的生存质量差异较显著, 病情越重, IBDQ与SF-36的得分越低, 生存质量则越低. 主要在IBDQ的肠道症状、全身症状、社会功能维度以及SF-36的一般健康状况、生命力以及总的躯体健康维度有统计学差异(P<0.05). 提示病情越重, 肠道症状、全身症状越明显, 从而影响患者身心健康, 甚至影响其社交活动等. Casellas等[16]研究中显示生存质量与疾病类型或病变部位不影响其生存质量. 而华婷琰等[17]研究中发现, 病情程度与病变部位、肠镜下表现之间存在一定的相关性. 与本研究中结果相近, 病变部位及肠镜分级不能成为影响生存质量的独立因素, 但与其密切相关的病情程度为影响UC患者生存质量的重要因素之一.
3.2.5 病情分期: 参与本项研究的患者大多处于活动期, 其肠道症状、全身症状较缓解期严重, 而疾病的活动在生存质量评价中成为重要因素之一[16,18]. 活动期UC患者尤以腹泻、腹痛、黏液脓血便加重或重现. 其中, 疼痛可影响生理、独立性、社会关系及环境等各领域, 从而影响其生存质量[19]. 本次研究发现, 活动期患者的生存质量明显低于缓解期的患者(P<0.01), 主要表现在肠道及全身症状、社会功能、情感功能等多方面, 提示活动期患者生存质量下降与其临床症状密切相关, 而疾病活动为影响生存质量的关键因素之一. 反之, 缓解或减轻其症状又是提高生存质量的重要手段.
3.2.6 心理因素: UC患者中普遍存在焦虑、抑郁等情感方面的表现, 是由身体健康状态变化所造成负面影响; 往往其负面情绪又是加重身体疾病状态的重要因素之一. 在本次研究中, 性别、病变部位、临床分期以及病情严重程度等各种因素, 均可影响到UC患者心理、社会功能, 导致整体生存质量下降. Pizzi等[20]研究中亦发现UC患者的心理、情感因素与疾病活动指数密切相关. Mittermaier等[21]跟踪IBD患者18 mo, 其结果发现, 焦虑、抑郁等情绪影响IBD患者的生存质量，并恶化IBD患者的病情. Bitton等[22]研究中发现, 患者近期对生活的压力感与疾病复发的时间密切相关. 而Moskovitz等[23]的IBD术后患者的生存质量研究中发现, 术后生存质量较低的患者多采用自我控制、自责、逃避等消极应对方式. 因此, 改善或缓解精神、心理负面影响是提高生存质量的重要方法之一[24,25].
3.2.7 其他因素: 在本次研究发现, 不少UC患者伴有神疲乏力等症状, 而影响其生存质量. Romberg-Camps等[26]的研究中亦发现疲劳为影响患者生存质量的重要因素之一, 甚至处于缓解期的患者仍有疲劳症状, 并强调肠道以外症状对生存质量的影响. Minderhoud等[27]研究发现, 80例IBD患者中, 40%患者承受着疲劳, IBDQ评分值与多维度的疲劳问卷评分值呈负相关(r = 0.735, P<0.001). 提示疲劳对IBD患者生存质量有一定的负面影响. 另外, 176例患者中, 因本病而2例病休、1例休学, 占总体人数的4.7%. Bernklev等[28]研究中显示, 11.7%的IBD患者，在5年期间处于失职状态，而在UC患者中更频繁出现, 且病休、失职、休学等因素与生存质量呈负相关. Akobeng等[29]研究儿童UC患者, 其父母的工作、生活以及对其他家庭成员生活方式带来限制, 导致整个家庭的负担加重. 因此, 医疗费用、生活费支出等经济上的问题, 带来严重的生存质量损害, 并与长期服药或失职等因素有关[30]. 在本研究中, 因本病而病休的患者比例并不多, 远少于国外所报道的数据, 但国内亦有病休、失职的患者, 病情-医疗费用-工作压力成为恶性循环, 严重损害其生存质量.
本研究提示UC患者的生存质量均有所下降, 以肠道症状、躯体疼痛为主要影响因素, 继而可影响全身、精神健康以及社会功能. UC患者的生存质量与性别、病情分期和病情严重程度等因素相关.
近年来, 生存质量的研究逐渐成为研究热点. 国内外相关研究显示, 溃疡性结肠炎(ulcerative colitis, UC)患者的生存质量明显低于正常人群, 在生理、心理、社会等各方面受到影响. 而国内发病率持续升高当中, 但相关研究较少.
范恒, 教授, 主任医师, 华中科技大学同济医学院附属协和医院中西医结合科
UC反复发作、病程缠绵, 患者受疾病本身痛苦外, 同时在心理、社会等各方面发生了影响, 从而导致生存质量的下降. 因此, UC疗效评估中，生存质量的评价逐渐成为重要指标, 具有临床意义.
Pizzi研究发现UC患者的心理、情感因素与疾病活动指数密切相关. Mittermaier跟踪IBD患者18 mo, 发现焦虑、抑郁等情绪影响IBD患者的生存质量, 并恶化IBD患者的病情. Bitton研究中发现患者近期对生活的压力感与疾病复发的时间密切相关. 由此可见, 情感因素在UC的疾病过程中具有重要意义.
本文以调查上海地区UC患者的生存质量状况, 并与国内外文献报道进行比较. 同时, 通过生存质量各维度的反映, 分析对生存质量的影响因素, 为临床提供相关资料.
通过生存质量评价, 提供客观数据, 以了解UC患者生理、心理及社会等各方面情况; 同时指导临床治疗, 以多维度、全面地提高其疗效.
文章具有较高科学性、能较好的反应上海当地的溃疡性结肠炎发病状况, 样本量丰富, 密切联系临床工作, 研究的内容也比较重要, 具有一定的新颖性, 是一篇很好的临床研究文章.
编辑:田滢 电编:闫晋利
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