述评 Open Access
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世界华人消化杂志. 2013-09-18; 21(26): 2627-2632
在线出版日期: 2013-09-18. doi: 10.11569/wcjd.v21.i26.2627
从生存质量角度评估永久性结肠造口对直肠癌患者的影响
宋新明, 李欣欣
宋新明, 中山大学附属第一医院胃肠胰外科 广东省广州市 510080
李欣欣, 汕头大学医学院第一附属医院胃肠外科 广东省汕头市 515041
宋新明, 教授, 主任医师, 博士生导师, 主要从事结直肠癌的外科临床和基础研究.
作者贡献分布: 宋新明选题并指导论文的撰写; 李欣欣检索资料并撰写论文.
通讯作者: 宋新明, 教授, 510080, 广东省广州市中山二路58号, 中山大学附属第一医院胃肠胰外科. songxm2010@163.com
电话: 020-87755766
收稿日期: 2013-06-21
修回日期: 2013-07-13
接受日期: 2013-08-13
在线出版日期: 2013-09-18

在我国, 结直肠癌的发病率已经上升至恶性肿瘤的第3位, 目前根治性手术仍是直肠癌的首选治疗方式. 但直肠癌患者术后常要面对排便、泌尿、性功能及社会、心理等各方面的损害. 其中永久性肠造口给患者带来多大的影响一直是最受关注的问题之一. 生存质量测评为医疗工作者提供了一个从患者的角度看待这个问题的工具. 本文就直肠癌永久性肠造口患者的生存质量研究进展、肠造口对患者生存质量影响的主要领域以及影响评估的因素做一述评.

关键词: 直肠癌; 造口; 生活质量

核心提示: 本文就直肠癌永久性肠造口患者的生存质量研究进展、肠造口对患者生存质量影响的主要领域以及影响评估的因素作一述评.
引文著录: 宋新明, 李欣欣. 从生存质量角度评估永久性结肠造口对直肠癌患者的影响. 世界华人消化杂志 2013; 21(26): 2627-2632
Impact of permanent stoma on health-related quality of life in patients with rectal cancer
Xin-Ming Song, Xin-Xin Li
Xin-Ming Song, Department of GI Surgery, the First Affiliated Hospital of Sun Yat-sen University, Guangzhou 510080, Guangdong Province, China
Xin-Xin Li, Department of GI Surgery, the First Affiliated Hospital of Shantou University Medical College, Shantou 515041, Guangdong Province, China
Correspondence to: Xin-Ming Song, Professor, Department of GI Surgery, the First Affiliated Hospital of Sun Yat-sen University, 58 Zhongshan Er Road, Guangzhou 510080, Guangdong Province, China. songxm2010@163.com
Received: June 21, 2013
Revised: July 13, 2013
Accepted: August 13, 2013
Published online: September 18, 2013

Colorectal cancer is the third most common malignancy in China, with the incidence rising year by year. Despite major improvement in treatment of rectal cancer over the past two decades, surgery is still the preferred curative treatment. As a traumatic procedure, resection of the rectum compromises psychological aspects, defecation, micturition and sexual function. Of all factors that possibly influence the patient's quality of life, permanent stoma is always one of the biggest concerns. Health-related quality of life (HRQoL) provides an important instrument to judge this problem from the view of patients. This article will review the progress in research of quality of life in rectal cancer patients with permanent stoma and analyze the QoL domains affected by stoma and the factors which can affect the QoL assessment.

Key Words: Rectal neoplasms; Stoma; Quality of life
0 引言

直肠癌是最常见的恶性肿瘤之一, 我国低位直肠癌约占全部直肠癌的3/4[1,2]. 相对于高位直肠癌, 低位直肠癌患者术后生存质量受损更为严重[3-5], 其中永久性腹壁肠造口的影响无疑是最受关注的因素之一. 临床工作中, 医生们经常要思考的重要问题是永久性肠造口给患者的生存质量(health-related quality of life, HRQoL), 简称QoL, 带来多大的损害? 生存质量测评提供了一个工具, 使医疗工作者得以从患者的角度去看待这个问题.

1 直肠癌术后永久性肠造口的生存质量研究

生存质量研究起源于20世纪30年代的美国, 在80年代形成医学领域的研究热潮[6]. 1993年在日内瓦召开的世界卫生组织生存质量研讨会上将生存质量概念界定为: 不同文化和价值体系中的个体, 对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验[7]. 由于很多肿瘤难以治愈, 生存质量评估在肿瘤治疗中更被重视和强调, 在一定程度上甚至决定着手术或其他治疗的决策[8], 直肠癌就是一个典型例子. 直肠癌术后患者常要面对排便、泌尿、性功能及社会、心理等各方面功能损害. 当前的医疗模式对外科医师提出更高的要求, 需达到"功能"与"根治"两者的紧密结合, 提高术后生活质量[9]. 这其中, 造口对生存质量的影响一直是被讨论最多的.

永久性肠造口患者生存质量研究始于20世纪70年代, 早期研究毫无例外的都指出造口对生存质量的恶劣影响: 得分严重下降[10-13], 身体形象恶化, 社会隔绝增加[14]等等. 但医学全面的进步、生存质量研究的深入和对造口认识的加深使得研究结论逐渐产生变化, 一些研究[5,15,16]发现经腹会阴联合切除术(abdominoperineal resection, APR)患者的生存质量并不比直肠前切除术(anterior resection, AR)患者的低, 在有些领域的生存质量造口患者甚至更好. Pachler等[17]在2010年综述了包括3675例患者的26篇临床研究文献, 发现有10项研究结果显示APR或者Hartmannn手术患者术后生存质量并不逊于AR手术患者, 其余的研究结果也仅在部分领域的生存质量上认为保肛优于造口手术. 到了2012年, 这个系列综述再次更新[18], 纳入的研究增加到了35项, 病例数达到5127例, 但是结论依然相同. 从这个Cochrane系列综述可以看到, 永久性造口给患者带来的影响仍有进一步研究的空间, 而对于永久性造口与保留肛门的低位直肠癌患者术后生活质量孰优孰劣的问题仍然没有定论.

2 永久性肠造口对生存质量影响的主要领域
2.1 肠道和排便功能

肠道和排便功能一直是直肠癌术后医生与患者关注的主要领域. 保肛患者术后常见症状包括肠蠕动活跃、便秘、腹胀、便频、便急甚至大便失禁等, 尤其是低位前切除术后出现大便失控的几率更高. 而造口患者除了排便控制问题, 更困扰他们的还有排气和身体异味.

早期的一些研究[13,19]多显示造口患者排便方面的生存质量得分比行前切除术者差, 造口者几乎100%不能控便, 并且因为造口排气和身体异味容易造成患者及身边人的不快, 对饮食的限制明显多于保肛者. 后来的研究结果有所不同, Grumann等[5]与Frigell等[20]的研究显示对此领域的生存质量, 造口的影响与保肛者并无明显差异. 到了近年, 又有Jess等[21]和Pucciarelli等[22]的研究证明肠造口对此领域的生存质量影响很小, 而低位前切除术后的排便失禁则影响严重[23]. 可以看到, 造口患者在肠道和排便功能方面的生存质量随着医学进步在逐渐改善, 我们认为, 这与造口治疗、护理方面的研究发展以及造口护理材料的研制开发是密不可分的.

2.2 性功能

直肠癌术后患者较易出现性功能障碍, 随着直肠全系膜切除结合盆腔自主神经保护(pelvic autonomic nerve preservation, PANP)手术技术的开展和推广, 可使盆腔神经得到仔细辨认并加以保护, 减少了术后性功能障碍发生率, 但PANP术后勃起功能障碍发生率仍达32.7%, 射精功能障碍发生率也有44.2%[24]. 从生存质量测量的结果来看, 男性APR术后的勃起和射精障碍发生率非常高, 为18%-92%[13,19,25], AR术后较低为9%-30%[3,26,27]. 这与两者手术方式和切除范围不同不无关系, 但必须强调的是, 其中也存在由于造口导致心理障碍的因素. 张华等[28]的研究提示部分患者担心造口不卫生, 担心性生活会有害于配偶及影响病情, 导致对性生活冷淡, 甚至性障碍. 说明心理障碍确实存在于一部分患者群体中, 像这样因康复知识缺乏引起的心理障碍是可以通过术前术后的健康教育和知识宣讲来有效纠正的. 而有些患者的心理障碍则是由疾病带来的压抑情绪、身体感觉的改变和造口引起的视觉及心理不适造成, 继而引起性功能障碍, 这种障碍则需要更专业的心理辅导治疗.

2.3 心理功能

既往的研究多显示造口术后患者发生心理障碍者明显高于保肛术者[19,29]. 研究显示造口患者因造瘘口的存在而在身体形象和完整性的评估上明显差于保肛患者, 再加上臭味及大便失禁等给患者带来的社会隔绝增加和心理影响, 都导致造口患者更容易出现心理障碍. 直肠癌术后心理障碍主要表现为压抑、孤独、自杀倾向、耻辱感、自卑感及焦虑. 年龄和性别是重要的影响因素, 年轻患者心理障碍明显多于老年患者, 而女性多于男性[30]. 但近年的一些研究显示造口组与保肛组间并无显著差异. 在Sideris等[31]的研究中除欧洲癌症研究与治疗组织生存质量量表外加行了焦虑症和抑郁症的量表调查, 结果发现造口组与保肛组间并无显著性差异. Campos-Lobato等[32]用测量心理功能的mSF-36量表调查发现, 术前APR比LAR组患者得分明显降低, 而术后6、12、36 mo则两组差异没有统计学意义. 可见随着社会的进步和人们对疾病和造口认识水平的逐步提高, 造口造成的心理障碍正在逐渐减少.

2.4 社会功能

造口术后患者因造瘘口的存在、臭味和大便失禁而不愿接触社会, 而保肛术后患者也因为大便失禁、便频等排便功能障碍而限制了社会活动[20]. 生存质量的研究中多发现前者的社会功能全面差于后者. Frigell等[20]和William等[19]报道, 保肛者术后重新工作者为79%, 而造口者仅为20%. 造口者发生社会关系恶化显著多于保肛者, 并且出现婚姻问题者更多[30], 但是大多数患者与亲人朋友的关系并无损害[20]. 大多数直肠癌患者术后社会活动减少, 而造口患者减少的程度更加严重[19].

社会功能领域的生存质量多与患者年龄和性别密切相关. Macdonald等[30]报道, 在造口者中, 女性比男性差, 年轻患者差于老年患者. 国内的一些研究也得到了相近的结果, 许勤等[33]对直肠癌造口患者用造口患者社会心理适应量表OAI-23进行研究, 发现女性患者的社会心理适应水平较男性患者低. 这些结果提示随访人员在术后随访时应该更加关注女性和年轻造口患者.

3 影响永久性肠造口生存质量评估的因素
3.1 术后时间

直肠癌术后随着患者机体创伤的逐渐修复、功能锻炼的开展和对日常生活的适应, 生存质量各领域得分随着时间能逐渐恢复. Camilleri-Brennan等[34]和陈静等[35]的研究显示直肠癌术后3 mo内, 大多数生存质量指标比术前明显下降, 3-6 mo后, 逐渐回升到术前的水平, 患者自我评价的总体生存质量得分和情感功能得分明显高于术前. Ramsey等[36]的研究也显示术后5年以上的直肠癌术后患者总体生存质量均很高, 大部分患者对自己的生活质量"很满意".

但是, 有的学者[31]认为永久性造口会是直肠癌患者一个无法抹除的大伤疤, 尽管手术造成的其他创伤可以修复, 肠造口带来的身体形象的损害却永远无法消除. 但更多的研究显示在长期生存的患者中, 造口与保肛手术患者的生存质量没有明显区别. 日本的Hamashima等[37]报道, 在术后5年以上的患者中, 影响生存质量的主要因素是生活方式、肠道症状和日常活动, 而造瘘口对生存质量已没有明显影响. 得到类似结果的还有Campos-Lobato等和Arndt等[32,38]的研究. 术后需要多长的时间肠造口对患者的影响才能逐渐消褪仍无定论.

3.2 性别与年龄

生存质量作为一个反映主观感受的多维指标, 很多领域都与性别、年龄密切相关. 在造口与保肛问题上, 也有很多研究显示男性与女性的术后生存质量存在差别, 除了少数研究[39], 大多数结果[37,31,41,42]显示男性造口患者的生存质量好于女性. 分析其原因, Marquis等[40]认为很多直肠癌男性患者年纪较大和已经退休, 不会因为工作而影响造口的护理. Pérez Lara等[42]认为是女性比男性有更多的健康和生理问题, 有更长的生存时间. Sideris等[31]则发现女性有更多的疲劳和食欲丧失的问题. Krouse等[41]设计的直肠癌术后永久性造口与非造口患者生存质量临床配对实验, 结果显示只有女性在总体生存质量和心理感受等项目上才有差异, 而男性没有. 而且, 造口对于年龄<75岁的女性影响更为明显, 由此强调需重点关注<75岁女性造口患者术后生存质量情况.

3.3 经济状况与教育程度

造口患者每个月需要有固定的支出来维持造口设备的消耗和更新, 有些还要支付造口护理和治疗费, 长期积累下来, 在手术及放化疗费用之外也是一笔不小的支出. 因此在社会底层的患者群体中, 会出现因为经济状况影响造口护理而导致生存质量下降的情况. 另外, 教育程度低对于理解及配合造口护理也是一个障碍. 在Kuzu等[4]在穆斯林人群的研究里, 来自于社会较穷苦、收入较低和教育程度较低的老百姓, 因为经济原因对造口无法进行适当、积极的护理及康复治疗, 使得造口对生存质量的影响大于其他阶层患者. 来自发达国家的研究也得到同样的结果, Coons等[43]对美国退伍军人造口患者进行了生存质量调查, 发现因为经济困难难以负担造口设备与总体生存质量低下相关. 法国的研究[31]也有相似的结果. 在我国, 张华等[28]对直肠癌永久性结肠造口患者术后6 mo内的生存质量用C30和CR38进行了调查, 发现经济困难得分随时间的延长也在增加, 认为购买造口用品以及治疗所需的费用给患者的经济带来一定的压力. 要提高造口患者的生存质量, 需要采取措施减少患者因造口带来的经济负担.

3.4 地理位置与宗教信仰

生存质量测定强调了个体的主观体验、文化背景和价值观念, 他根植于患者所处的文化和社会环境中. 患者的宗教信仰、地理位置、社会环境都会对生存质量产生影响. Holzer等[44]进行了一个包括了欧洲与地中海地区的11个国家13个中心的直肠癌术后生存质量多中心前瞻性研究, 发现生存质量呈由北欧、中欧、南欧到阿拉伯和亚洲地区的由北向南的逐步下降, 生存质量最差的数据来自穆斯林人群. 作者分析认为除了宗教, 气候也是原因之一, 在气候温暖的地区, 造口对患者的影响显得更突出, 而地处北方的国度, 患者可以把造口"藏"到厚重的衣服里. 在其中一个中心, Kuzu[4]对穆斯林人群进行了研究, 发现造口患者因为排便等使生存质量受到了显著的影响, 有些患者甚至因此影响了日常祷告和斋戒, 从而对社会功能领域的生存质量影响巨大. 对不同地域、文化背景及宗教信仰的造口患者生存质量进行研究和分析可以更具体的指导康复治疗和心理辅导.

3.5 造口护理与健康教育

术后造口护理技术和造口相关并发症防治水平的提高都能有效减轻造口给患者带来的身体痛苦和生活不便, 提高生活质量. 刘珊[45]通过对造口患者进行包括造瘘口护理、心理疏导、增加家庭及社会关爱和出院后护理的干预措施, 发现比仅进行常规护理的患者生活质量多个领域都有明显改善. Shibata等[46]也认为对造口护理与结肠灌洗等进行正确的指导, 可以有效减少造口带来的问题, 提高患者生存质量. 除了造口护理, 心理辅导及健康教育等也能减轻患者的心理压力, 减少社会隔绝, 路潜等[47,48]的研究发现参加造口联谊会的患者在心理功能和减轻负性情绪方面要好于未参加者.

从一些研究我们可以看到造口护理技术水平和覆盖范围较大的地区造口患者的生存质量要好于较落后地区, 造口护理技术水平较高的年代造口患者的生存质量要好于较落后的年代. Holzer等[44]的多中心研究结果显示欧洲造口患者术后生存质量比阿拉伯地区高, 与欧洲大陆术后造口护理覆盖范围较广也有关系, 造口师的指导和咨询对改善造口患者的生活质量起到了很大的作用. 在专业造口师指导下, 患者较容易克服造口带来的问题, 甚至能自己采用一些工具或措施如造口灌洗等改善排便功能.

3.6 生存质量量表

生存质量测定量表按照使用对象分为普适量表、疾病专表和领域专表. 因为单用普适量表和癌症专用量表都不能涵括直肠癌的症状维度, 不够全面和敏感, 因此近年来直肠癌患者术后生存质量测定多采用包括了癌症专用量表及结直肠癌专用量表的组合式量表, 但选用哪一份量表并无规则标准可依. 有研究发现, 即使对于同一人群, 用不同的量表得到的生存质量测定结果也存在差异.

Jess等[21]在2002年用了普适量表SF-36测量发现APE患者除心理健康外的所有领域生存质量差于AR患者, 但差异无统计学意义. 而用疾病特异性量表FIQL测量却发现在绝大多数领域的生存质量APE差于AR患者, 且差异有统计学意义. 同样在2002年, Kuzu等[4]与Camilleri-Brennan等[49]也用了SF-36量表进行研究, 结果与Jess的研究又有所不同. Kuzu等发现APE患者生存质量明显差于AR患者. 而Camilleri的研究显示APE除了身体形象方面得分差于AR外, 其余得分差异无统计学意义. 也许只有像这样应用同一量表进行的研究, 才更有可比性, 得到的结果才有足够说服力. 因此, 在研究目的和方案相近的研究中应该尽量规范使用相同的经过验证的生存质量量表.

4 结论

从以上的生存质量研究可以看到, 造口对于直肠癌患者的影响根据年龄、性别、经济、教育、宗教、地域等有所区别, 也会随着时代的变动、医学的进步不断变化. 生存质量评估为医疗工作者提供了另一个看待这个问题的角度, 让我们可以更客观、全面的去评价造口对患者的影响, 更具体更有针对性的进行随访、后续治疗和健康教育, 甚至协助医师制订手术方案. 从现有的研究来看, 造口对直肠癌患者带来的影响或许并不如大多数人想象中那么可怕.

展望未来的直肠癌生存质量研究, 如果能将直肠癌患者术后生存质量测评结果标准化及量化, 与人口学和临床因素等综合分析, 解答诸如具备什么样特征的患者术后更能承受永久性造口带来的不良影响的实际问题, 甚至总结、研发"直肠癌术后生存质量风险评估(评分)系统", 将可以协助外科医生高度个体化的量身定做中下段直肠癌患者的手术方案.

评论
背景资料

直肠癌是我国最常见的恶性肿瘤之一. 直肠癌患者术后常要面对排便、泌尿、性功能及社会、心理等各方面的损害. 其中永久性肠造口给患者带来多大的影响一直是最受关注的问题之一.

同行评议者

肖秀英, 副主任医师, 上海市徐汇区中心医院肿瘤科

研发前沿

生存质量测评提供了一个工具, 使医疗工作者得以从另一个角度去评价造口给患者造成多大的影响.

相关报道

从Cochrane的系列综述可以看到, 永久性造口与保留肛门的低位直肠癌患者术后生活质量孰优孰劣的问题到目前仍无定论.

创新盘点

永久性肠造口对生存质量影响的主要领域包括肠道和排便功能、性功能、心理功能和社会功能. 影响直肠癌患者对永久性肠造口生存质量评估的因素包括术后时间、性别与年龄、经济状况与教育程度、地理位置与宗教信仰、造口护理与健康教育和所用的生存质量量表等.

应用要点

生存质量评估为医疗工作者提供了另一个看待这个问题的角度, 让我们可以更客观、全面的去评价造口对患者的影响, 更具体更有针对性的进行随访、后续治疗和健康教育, 甚至协助医师制订手术方案. 从现有的研究来看, 造口对直肠癌患者带来的影响或许并不如大多数人想象中那么可怕.

同行评价

本文不仅为肿瘤学专业医师提供指导, 也为直肠癌患者造口后生活质量评估提供依据.

编辑: 田滢 电编: 闫晋利

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