修回日期: 2011-01-10
接受日期: 2011-01-21
在线出版日期: 2011-02-18
溃疡性结肠炎(ulcerative colitis, UC)是炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)的一种, 其临床表现多样性, 病程迁延难愈, 患者不仅在生理功能方面受到影响, 而且在心理功能、社会关系、情感功能等领域中均有不同程度的下降. 对UC患者生存质量(quality of life, QOL)进行评价, 可更全面地反映患者对不同治疗方案的真实感受, 有利于对临床疗效的评价及临床决策的制定. 根据研究目的不同, 评价量表主要有普适性量表和疾病特异性量表, 两者结合使用可更全面地反映UC患者QOL情况. 对比国外大量的研究结果, 国内UC患者生存质量研究仍处于起步阶段, 故应加强对UC患者的生存质量研究以提高综合干预效果.
引文著录: 刘凤斌, 李筱颖. 溃疡性结肠炎患者生存质量研究现状与展望. 世界华人消化杂志 2011; 19(5): 498-504
Revised: January 10, 2011
Accepted: January 21, 2011
Published online: February 18, 2011
Since there is a currently increasing incidence of ulcerative colitis (UC) in China, the research of the quality of life (QOL) of UC patients is of great significance. UC influences many aspects of patients' QOL, including physical functions, psychological functions, social relationship, and emotional functions. There are generic and specific instruments available for the estimation of the QOL of UC patients, and the combination of them can be more informative. Compared to abundant findings obtained in developed countries, the research of the QOL of UC patients is still in infancy stage in China. Therefore, it is essential to conduct extensive research of the QOL of UC patients to improve the efficacy of possible interventions.
- Citation: Liu FB, Li XY. Research of the quality of life of patients with ulcerative colitis: current status and future prospects. Shijie Huaren Xiaohua Zazhi 2011; 19(5): 498-504
- URL: https://www.wjgnet.com/1009-3079/full/v19/i5/498.htm
- DOI: https://dx.doi.org/10.11569/wcjd.v19.i5.498
溃疡性结肠炎(ulcerative colitis, UC)是由不明原因的多种致病因素导致机体复杂性失调, 以缓解与恶化交替发作的消化道慢性炎症为主要特征的一种慢性疾病, 属于炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)的一种. 本病是一个全球性的疾病, 发病率以欧美国家为最高, 而亚非国家相对较低[1]. 从近年来流行病学资料看, 本病的发生率逐年增加, 尤以亚非国家为著. 在亚洲, UC的年发病率为1.0/10万-2.0/10万[1,2], 克罗恩病(Crohn's disease, CD)则为0.5/10万-1.0/10万[2,3]. UC的患病率为4.0/10万-44.3/10万. CD为3.6/10万-7.7/10万[4,5]. 中国推测UC和CD的患病率分别为l1.6/10万和1.4/10万[6]. UC较CD常见. 有研究提示中国UC患者和CD患者的平均诊断年龄为44.0岁和37.7岁[7], 其发病具有一定的家族聚集性[8]. 该病目前尚无特效的治疗方法, 主要通过姑息性的药物治疗、饮食调节、体育锻炼以期控制炎症, 严重者则采用手术治疗. 既往肠镜检查、疾病活动指数在评价UC严重程度方面发挥了重要作用, 但两者都仅考虑了疾病带来的生理、病理改变. 由于每一个体对疾病和治疗的反应以及对自身健康状况的评价和看法的不同, 疾病对患者造成的影响也会有所差异. 因此, 临床表现完全一样的两位患者对疾病治疗的反映可截然不同. 仅观察患者的生理指标, 容易产生疾病评价的片面性. 随着医学模式的转变, 单用实验室指标、缓解率和治愈率等描述患者的疗效和预后已经不能满足临床需要, 人们开始注重UC患者功能水平、心理状况、社会关系、经济负担、总体健康状况等方面的评价. 故临床治疗的最终目的是患者症状和体征的改善、生存质量的提高. 作为标准化和定量化测评生理和心理功能的工具, 生存质量(quality of life, QOL)量表和患者报告结局指标(patient reported outcomes, PRO)已成为UC临床试验中疗效评价的重要测评工具.
作为IBD的一种, UC患者QOL既有慢性病患者的共同特点, 又在肠病领域有着其特异性.
UC患者QOL比一般人群差[9-11]. 除处理日常生活能力的躯体机能外, UC患者在SF-36量表中其他各领域得分比一般人群低. 两者QOL最明显的差异之处在于疾病人群和一般人群对整体健康状况的认知能力不同: 疾病人群认为他们更容易患病并预计他们的健康状况会变坏. 对UC患者进行疾病病程、轻重程度对比, 结果显示: 缓解期比轻症UC患者QOL好, 其中在心理健康、社会功能、精力等领域得分较高. 重症(患者)比轻症患者仅在精力和社会功能方面得分低, 且差异具有统计学意义[9,12].
使用SF-36对UC与CD患者QOL进行对比评价, 结果表明: UC比CD患者拥有更好的QOL, 尤其在大便失控、肿瘤发生、躯体疼痛领域QOL得分较高, 结果具有统计学意义. 在疾病缓解期的患者QOL得分比活动期高, 在UC患者得分中尤为明显[9]. CD患者比UC患者表现出更严重的焦虑和沮丧, 而这个差异可能由于患CD的患者更多严重的症状所致[13].
与其他慢性疾病对比, UC也显示出类似的QOL下降. 一项年龄相关的IBD患者和IBS患者的对比研究显示, 尽管两种疾病的严重性不一致, 但在两组中却存在类似的QOL下降情况[14]. 另一研究表明, UC、胃食管反流病消化系溃疡患者均显示QOL有所下降, 但QOL得分下降的领域有所不同: 胃食管反流病患者和消化道溃疡患者在躯体疼痛方面的QOL得分明显下降, 而UC患者则在机体健康状况认知方面明显下降[12]. 由于IBD多合并风湿病部分表现, 故有研究者对IBD、多发性硬化和风湿性关节炎患者的QOL对比, (结果)显示IBD患者QOL最好, 而多发性硬化患者QOL最差[15]. 德国的一项针对UC、糖尿病、血友病、正接受治疗的肿瘤患者的研究显示出相类似的QOL状况. 然而, 帕金森病、艾滋病、抑郁症、焦虑症或进食障碍患者比UC患者QOL得分更低[16]. 上述研究表明, 由于上述疾病的迁延难愈、反复发作, 患者在日常生活、心理、社会等方面受到不同程度的影响, 从而在QOL中具有类似的表现, 而此与疾病的严重程度未显示必然的相关性.
由于青少年所处社会地位、家庭角色等与成年人不同, 故UC对青少年患者QOL的影响与成年人不同, 主要表现在: 生理领域如关节疼痛; 或在疾病诊治过程中对内镜检查的肠道准备、鼻饲管的使用等疑惑和恐惧; 社会领域如患儿自觉缺乏教师同情支持、由于疾病和就诊致假期的减少而影响日常社会活动等[17]. 同时, 由于患儿仍未具备独立行为能力, 故家庭成员在处理患儿疾病中发挥主要作用. 因此, QOL的下降不仅限于患儿, 还包括其家庭成员: 患儿家长和其他兄弟姐妹. 家长主要受到疾病对患儿生活影响的困扰, 如: 患儿的将来(工作、婚姻、独立能力)、在校遇到的问题、医疗不良反应、生活方式受限制、就业限制, 以及由此引起的负罪、内疚感等. 患儿兄弟姐妹QOL则主要受: 其父母对其隐瞒疾病信息、担心患儿在校受到欺负、对疾病及其治疗的恐惧、对父母过度保护患儿而产生的妒忌心理等影响[18].
UC对患者QOL的影响包括生理功能、社会功能、精力以及心理因素等. 生理改变包括疼痛、肠道出血、系统性炎症、腹泻、便秘、恶心、体质量下降和疲劳等. 其中, 肠道症状、风湿病症状为影响QOL的重要因素. 此外, 患者也常被对疾病相关知识的不熟悉、疾病进程、治疗方式、疗效等所困惑[16].
疾病的严重程度是影响UC患者QOL的最重要因素. 一项西班牙的多中心研究显示, 随着患者病情的恶化、肠道症状的增多和加重, 其QOL得分逐步下降. 此外, 具有肠外表现的患者也比无肠外表现的患者显示明显的QOL下降. 同时, 患者肠道病变部位、范围也会对其QOL有一定的影响[19].
病程和治疗方案对UC患者的影响取决于病程的长短、方案的选择、治疗效果和不良反应. 病程的长短、方案的选择、疗效和药物副作用也是影响UC患者QOL的重要因素. 随着病程的延长, 患者QOL的影响因素也有所差异: 从最初单纯的肠道炎症症状对患者造成影响而逐渐进展为频繁的住院和就诊所带来的心理、生理影响和长期使用药物(如皮质类固醇)带来并发症所带来的QOL的改变[20]. 在治疗方案的选择上, 影响患者QOL的治疗相关因素包括: 疗效、不良反应以及治疗的简繁性、治疗费用等研究显示, 5-ASA、免疫调节剂等都能改善患者QOL. 然而, 由于5-ASA治疗方案中需要服用大量药物, 导致的患者依从性降低, 从而增加疾病突然发作的风险, 也直接影响到患者QOL[21-25]. 使用免疫调节剂治疗的患者QOL有所提高, 但难以确定这些提高是否与疾病的严重程度和治疗效果有关. 使用皮质类固醇者QOL得分较低, 且该低水平的QOL得分与疾病的活动性及严重程度有关. 同时, 众多的不良反应与皮质醇激素的使用均呈相关性, 如: 体质量增加、满月脸、痤疮、水肿等, 此均会导致患者QOL的下降[26]. 而新一代免疫调节药物英夫利西能能显著提高UC患者QOL得分, 且维持治疗能使其QOL提高达1年之长; 病情得到缓解的患者与正常人群有着类似的QOL得分[27].
手术是影响UC患者QOL的另一重要因素, 其不仅表现为患者对手术的恐惧, 还包括术式对患者的影响. 回肠、直肠切除术以及回肠贮存袋肛管吻合术、末端回肠造瘘术为UC患者常用手术方案. 术式不一, 对QOL的影响亦有所差异[28]. 一项研究显示, 对药物无应答者QOL较低, 而行回肠吻合术后的UC患者在术后QOL有所提高, 并与药物治疗应答组拥有同等水平的QOL. 在众多术式中, 行回肠造瘘术患者QOL(尤其在社会功能方面)优于行回肠贮存袋肛管吻合术后的患者, 后者在躯体疼痛和心理状况方面得分均较低[28].
疾病进程和治疗方案不仅能影响UC患者生理状况, 其在社会关系领域中如: 工作能力、入学、参加休闲活动或结交异性、性生活方面; 情感功能领域如: 日常生活自理能力下降, 由疾病引起的羞耻感、恐惧感、厌恶感、窘迫感和无助感, 以及对手术和并发肿瘤可能的担忧、恐惧等方面也受到影响. 研究显示, 约80%的UC患者具有不同程度的心理障碍. 处于紧张、忧郁的心理状况则使患者QOL下降, 而心理状况的改善有助于QOL的改善[29]. 越来越多的研究结果表明, UC患者情绪稳定性差, 常伴有焦虑、敏感、固执、紧张, 其中最突出的是焦虑, 此在一定程度上促进了疾病的发生和恶化[30,31]. 同时各种应激、心理创伤也可促使UC的发生或复发, 故情绪障碍与UC之间有着不可忽视的相互影响关系. 因此, 通过改变患者的认识过程、改变患者的观念来纠正患者的情绪和行为, 从而减轻或消除症状, 有利于疾病的康复. 在药物治疗基础上, 国内外学者亦已逐步开始对UC患者开展心理干预、认知行为疗法, 该疗法不仅利于患者临床症状的改善, 而且对QOL的提高起着重要作用[32]. 国外研究表明, 包括压力管理、自身护理策略等共60 h的综合生活方式治疗方案, 使UC患者QOL有所改善, 但随着治疗时间的延长, 治疗效果不复存在[30,33]. 虽然这些研究结果尚未达成一致, 但对患者进行心理辅导以及生活方式调适等治疗, 有利于患者症状的减轻和减少就诊次数.
一项来自挪威的研究提示: 对比一般人群, 失业和请病假在UC患者中更常见, 失业、请病假或领伤残抚恤患者的QOL得分也显著下降. IBD患者失业率为11.7%(UC比CD患者比例更高), 而一般人群为4.1%; UC患者由于各种原因请病假比率为47%, 而与肠道炎症相关的病假率为18%. 其中, 75%的患者请病假<4 wk. 虽伤残率与一般人群相类似, 但该病患者休病假的时间比一般人群多[34].
自20世纪80年代UC、IBD的QOL研究已见于众多的国外文献中, 而国内则仅处于起步阶段. 作为IBD的一种, UC炎与其他IBD具有许多相似之处, 故目前QOL研究多采用IBD相关的量表, 而鲜见单一针对UC的量表. 目前主要采用普适性和疾病特异性量表两类量表进行评价.
普适性量表主要用于各种疾病患者QOL的宏观评价, 方便不同人群的横向比较. 其缺点是填写和计分较为复杂, 可能发现不了重要的临床变化, 且不能反映各种疾病特异性变化. 常用的普适性量表有: SF-36量表[37,38]、疾病影响程度量表(sickness impact profile, SIP)、世界卫生组织QOL量表(WHOQOL-100)、Questions on life satisfaction生活满意度问卷(FLZM)等. 其中以SF-36量表最为常用, 其主要用于不同人群、不同疾病患者的QOL比较. 该量表涉及8个方面, 共36个问题: 躯体疼痛、整体健康状况、心理健康、生理功能、社会功能、情感角色、机能状况和精力等领域.
特异性量表的优点是能反映某一特定人群的最重要问题, 对因时间或治疗导致的变化更敏感; 而缺点则是过分关注疾病方面而忽略了其他方面, 填写和计分较复杂, 可能发现不了意料之外影响QOL的因素. 相关的疾病特异性量表有许多版本, 如IBD问卷(inflammatory bowel disease questionnaire, IBDQ)及其简化版、患者关注评分表(rating form of inflammatory bowel disease patient concerns, RFIPC)[39,40]、胃肠症状等级量表(gastrointestinal symptom rating scale, GSRS)[41]、UC和CD健康状况量表(ulcerative colitis and Crohn's disease health status scales, UC/CD HSS)[42]、简易健康量表(the short health scale, SHS)[43]等. 其中, IBDQ为目前已被证实并应用最广的应用于测评IBD患者QOL的疾病特异性量表, 其量表信效度评价也最完整, 曾被先后研制更多的延伸和简化版本[43-45], 并翻译和修订为多种语言版本[46-52]. 翻译的版本基本被证实信效度良好, 只有少数提出修改意见[53]. 在Patient-Reported Outcome and Quality of Life Instruments数据库上亦见有中文翻译版本. 2004年曾有周璐、陆华新对IBDQ进行了汉化研究, 并于2007年经过初步的文化调适以及信度、效度的测评, 证实中文版的IBDQ具有良好的信度和效度, 适用于评价我国IBD患者的QOL[54].
众多学者致力于寻找一个能全面反映UC患者QOL的量表. 研究表明, IBDQ在辨别组间疾病特异性变化、疾病活动程度方面略胜一筹, 而SF-36在疾病并发症方面有更好的区分能力, 故认为此两者之间能相互补充. 虽两者均建立在对该量表能充分反映患者主观感受的假定基础上, 但SF-36主要来源于专家及医疗护理文献, 其条目研制过程并无患者的直接参与. 故两者的最大区别在于IBDQ量表条目的产生过程中是否有患者的直接参与. 因此, 虽两者均能体现患者的QOL, 然而从条目研制的过程看来, 只有IBDQ能真正地反映患者的切身感受, 属于患者报告结局指标(patient reported outcomes, PRO)的范畴. 尽管如此, IBDQ亦有其内在问题, 由于他的条目仅源于疾病对患者的负面影响, 并非患者对于疾病的全面的精确体会, 故若患者由于患病而引起的一些积极性的变化如: 疾病导致的健康饮食习惯的转变等, 则不能在该量表中得以体现. 在Wolfe等的研究发现, 对于疾病所致患者常见的认知能力、自我调节、实践方面的功能下降等(方面)在SF-36量表和IBDQ均未有提及[55]. 疾病造成了患者严重的经济负担和大量的时间耗费, 但似未受到相应的重视, 多数量表中对此的关注与其造成的影响程度却呈负相关[55]. 针对以上问题, 下阶段还须进一步完善研究.
目前国内文献中使用的量表主要是IBDQ、SF-36量表、生活质量指数(QL-Index)问卷、汉密顿焦虑量表(HAMA)、汉密顿抑郁量表(HAMD)等为主. 其中, IBDQ于2003年被修订为香港中文版, 由于地域、经济、文化等方面的差异, 该版本被认为不适用于内地, 并于2003年由浙江大学周云仙、任蔚虹等按该量表开发者Irvine提供的标准修订程序和规范进行修订, 其后对中文版量表进行测评, 提示其信度、效度和反应度均较好. 该研究中显示, 除了疾病活动指数、就诊次数、病程、糖皮质激素不良反应等, 患者发病前吸烟史和吸烟量、发病后吸烟史和吸烟量、中药等均为影响QOL的重要因素[56]. 在中医领域, 已有研究者建立了中医脾胃系疾病PRO量表, 该量表以形神统一、天人相应、七情相关为结构基础, 分为生理和疾病两大领域, 为中医领域消化道疾病QOL研究开创了先河, 可进一步推广应用[57,58].
在应用上, 国内已关注QOL在药物疗效评价中的作用, 但部分研究仍欠规范. 如有使用患者主观满意度进行测评, 但具体使用量表以及版本均未有说明[59]. 针对患者心理因素在QOL的重要作用, 国内研究已运用认知行为疗法对UC患者进行一系列的心理治疗, 并对改善患者QOL起了一定的作用[32].
QOL是从患者角度衡量疾病和治疗对患者造成的影响. 作为一种慢性反复发作性的疾病, UC患者的QOL比正常人明显降低. 就青少年患者而言, 疾病周围人群QOL也有不同程度的下降. 然而, 这些下降并非仅由疾病致生理功能改变引起, 更主要的是对总体健康的认知能力、社会心理功能方面. 其影响因素呈多样性, 包括: 疾病的严重程度、治疗效果、心理功能、生产效率以及旷工、性别与学历等. 有效的治疗能显著提高患者的QOL, 甚至在某些研究中其水平能与正常人群持平, 但可随病情的反复而波动. 要对UC患者作出全面的疗效评价, 不应仅仅着眼于炎症指标、实验室检查结果的好转, 而且还应注重患者自身感受的改善. 因此, 在治疗的全过程, 临床医师都应重视UC患者QOL的提高. 这就包括了治疗方案的优化, 使药品不良反应、治疗费用等均要符合患者生活水平, 既能减轻患者临床症状, 缓解疾病, 而且尚应不良反应少, 使患者依从性好, 同时也不会大大增加患者经济负担, 不会因疾病受到社会歧视或轻视等. 当然, 这一治疗方案, 也包括了对患者进行适当的心理调适, 使患者不仅在生理领域改善, 而且也从心理领域改善, 从而获得整体的提高, 这也符合目前生物-心理-社会的医学模式, 也是中医整体观的体现. 除此以外, 相关医疗机构也应关注该类患者医疗保障、工作就业、社交活动等方面的困难, 予以适当的帮助, 使UC患者能够得到有效的医疗救助, 重新建立对生活和工作的信心, 促进疾病的恢复.
作为患者自身感受的真实反映, QOL在UC患者临床疗效评价中起了重要作用, 这也是临床医师关注的热点之一. 国外研究量表已相对成熟, 但就国内而言, 不仅相关量表数量少, 即便对于其他领域, 也同时存在量表使用不规范(研制、翻译、使用过程欠规范, 量表选择缺乏针对性, 未有系统化管理[60-65])等不足之处. 正所谓"工欲善其事, 必先利其器", 建立中华文化指导下、适合国人使用的UC量表势在必行.
溃疡性结肠炎属于炎症性肠病一种, 由于其病程迁延难愈, 长期使用药物使患者不仅生理上需要承受疾病带来的损害, 而且心理、社会等领域也会受到严重影响. 因此, 对溃疡性结肠炎患者生存质量状况作出探讨, 有利于发现影响该病患者疾病治疗以及日常生活最主要的方方面面, 从而促使临床医师更进一步优化治疗方案, 促进医疗社会机构对该病患者社会保障等的关注.
崔莲花, 副教授, 青岛大学医学院公共卫生系
生存质量、患者报告结局指标是评价溃疡性结肠炎患者临床疗效的良好指标. 随着生存质量的发展, 已逐渐被美国食品及药物管理局(FDA)正式规定任何医药制品的标签、说明书等必须有患者报告结局的证据支持标签、说明书上关于有效性和安全性的声明, 这也成为目前国内研究的热点.
本文为下阶段制定符合中国文化、有中医特色的溃疡性结肠炎量表, 以及溃疡性结肠炎临床疗效评价体系的完善提供了一定的思路.
本文为读者了解溃疡性结肠炎患者的生存质量提供依据, 但可读性一般.
编辑: 曹丽鸥 电编:何基才
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